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柳州市首例重型β地中海贫血同胞异基因造血干细胞移植成功

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    9月18日上午,家住融安县2岁半的昊昊(化名),在市人民医院成功进行了重型β地中海贫血同胞异基因造血干细胞移植术,这在全市尚属首例。此前,市人民医院还为昊昊申请到了全市第一笔广西红十字会天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金5万元救助款,为昊昊的治疗康复减轻了经济负担。

    ——造血干细胞成活,我们用大爱护航
    为弟弟,姐姐不怕。9月3日,造血干细胞采集前一天,医生在为昊昊6岁的姐姐做常规检查时小声问:“要上手术台了,害怕吗?”小姑娘攥着小拳头,像个小大人一样坚定地说道:“为了救弟弟,我一定会勇敢!”听到医生转述女儿的话,昊昊母亲一边落泪一边说:“自从昊昊入住层流病房后,我24小时都在里面陪着他,很少能见到女儿,心里时刻记挂着她在外面好不好,会不会害怕。想到她为了弟弟那么勇敢地走上手术台,我心里既心疼又为她感到骄傲!”

    有大爱,弟弟勇敢。9月4日下午,昊昊在母亲的陪伴下,开始进行造血干细胞移植的关键一步——回输亲姐姐的造血干细胞。整个过程持续近一个小时,三名护理人员一直守在昊昊身边,时刻关注他身体各项指征变化。因为害怕,昊昊在回输过程中有些不安,他的母亲便一直抱着他,用手机播放动画片吸引他的注意力,护理人员则在一旁温柔地与他说话,鼓励他要勇敢。在大家的共同努力下,昊昊的造血干细胞回输过程顺利。历经90多天的努力,我们迎来了振奋人心的回报——昊昊身体的各项指标基本恢复正常,说明姐姐的造血干细胞已经在他的体内移植成活!

    危险随时存在。在看似平稳的移植过程中,其实也暗涌着危险。在回输造血干细胞之前,昊昊的造血系统和免疫系统将被清除。在这期间,他完全没有免疫力,随时都可能发生感染、出血等症状,无论是病毒感染还是细菌感染都是致命的。

    细节决定成败。昊昊2016年来院就诊时,才5个月大,由于未达到手术年龄条件,他每个月只能到医院输血并作祛铁治疗。幸运的是,他姐姐是最合适的供者,移植的治愈率可高达90%。自从昊昊入院起,我院血液科、儿科便为其制定了详细的治疗计划,为使此次安全地完成移植手术,我院血液科、儿科、麻醉科、输血科多科协作,成立治疗小组,多次研讨昊昊的移植方案和应急处置预案,反复研究和推演每一个步骤,不放过每一个可能发生的细节。

    由于昊昊和姐姐血型不合,为避免造血干细胞回输后发生急性溶血等严重不良反应,在采集到姐姐的造血干细胞后,还需要去除混在其中的红细胞和血浆,才可回输。在多学科团队的密切配合下,在血液科、儿科护理团队的精心照顾下,昊昊没有出现严重并发症,平安度过了移植危险期。我院团队严谨的工作作风、贴心的人文关怀和过硬的专科技能,得到了患者家属的信赖。昊昊于9月18日转出血液科层流病房,回到普通病房进行后续康复治疗,标志着移植手术获得成功,不久后他就能回归家庭,和健康的小朋友一样享受美好生活。
    ——医改政策利民惠民,就医负担切实减轻
    地中海贫血是广西较为严重的遗传性疾病之一,严重危害着我区儿童的身体健康、家庭的和谐幸福,给社会带来了沉重的经济负担。“就算是每年的输血和祛铁治疗,平均治疗费用也需3-4万,一些孩子患重症地贫难以治愈,父母四处求医,甚至倾家荡产”,我院血液科黄锦雄主任说,“目前,我院在重型地贫患儿治疗过程中,除常规输血和祛铁治疗外,大力开展造血干细胞移植治疗,不过费用也非常高。”
    根据全国人大常委会副委员长、中国红十字会会长陈竺有关地贫防治的指示,广西红十字会设立广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金,以“社会救助一点、国家医疗保险报销一点、医院减免一点、患者自筹一点”的方式,给予广西籍14周岁以下困难家庭的地中海贫血患儿进行造血干细胞移植治疗,对符合申报条件的患儿每人给予5万元的资助。我院是广西三家定点救助医院之一。

    我院积极为包括昊昊在内、在院治疗符合条件的患儿申请救助,并于今年6月成功为昊昊申请下了第一笔救助款。与此同时,医院还通过公益基金、新农合、大病医保等多种渠道为其申请资助。在一系列资助下,昊昊家庭原本可能承担的20万元手术费用,最后自费部分仅花费5万多元。市人民医院一直秉持公益性,积极履行社会公益责任,不仅用优质的医疗服务救治患者,更充分运用惠民政策,为患者家庭减轻经济负担。
    “广西非常重视地贫防治,2010年就启动了《广西地中海贫血防治计划》,广西红十字天使计划‘关爱生命’地中海贫血救助基金就是一项实实在在的惠民举措,我院大力支持和推动该项惠民政策的落实”,我院院长李宁宁教授说。
    “消除地贫”任重而道远,在此,柳州市人民医院呼吁广大结婚青年要进行婚检,加强地贫筛查,有效降低出生缺陷发生率。有符合条件的地贫患儿,监护人可通过市人民医院申请广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金。
    咨询方式:
    市人民医院儿科(龙兴江副主任):0772-2662611;
    市人民医院血液科(吴福珍医生):0772-2662802;
    广西红十字基金会:0771-5768076。


作者: 来源: 发布时间:2018年09月21日
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