设为首页  收藏本站  网站地图    
 
 
您现在的位置:柳州市人民医院>> 医院动态>> 媒体报道>>正文内容

地贫儿也能正常成长——国际地贫日到来之前访市人民医院龙兴江博士

点击数: 【字体: 收藏 打印文章
 

    

    广西是地中海贫血病的高发区,100人里就有近25人是地中海贫血基因携带者。如果夫妇二人都是携带者,生下的孩子将有四分之一的机会患上重型地中海贫血症。在人们的印象中,患了重型地中海贫血病很少能活到10岁。58日是第20个国际地中海贫血日,日前市人民医院儿科医学博士龙兴江接受记者采访时说,目前我市年纪最大的重型地中海贫血病患者已经27岁,大学毕业后像正常人一样参加了工作。

    每周尤其是周末,在市人民医院儿科病房里,都有一群患地贫的孩子在接受治疗——输血。地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血。地贫病人的机体会不断刺激骨髓、肝脏等器官过度造血,结果使具有造血功能的骨质越来越薄,很容易发生骨折。龙兴江介绍说,由于造血功能的问题,患者每隔两三个星期要输一次血,在过度造血和不断输血过程中,过量蓄积的铁质大量遗留在体内,不仅使患者的皮肤变黑,也使肝脏、脾脏、心脏等脏器由于铁含量过高而纤维化,极易导致患者因脏器衰竭而死亡。所以,地中海贫血病人在输血的同时,还要不断地以药物清除体内的铁质。造血干细胞移植可能是治愈重型病例的唯一途径,但对于大多数患者而言,终生规范的输血和去铁治疗是他们得以维持正常生活的关键。

    龙兴江介绍说,市人民医院儿科登记在册的重度地贫患者有120人,全市正在治疗的重型地贫患者有500多人,且病人数还在不断增加。在早期的治疗中,由于受当时经济条件的限制,少有病人能够活到10岁。上世纪90年代以后,随着经济条件的改善,治疗理念的改善,引进了进口的去铁药物,一些地贫病人得到了很好的治疗,能与正常儿童一样读书学习。现在去铁治疗有3种药物,目前对于铁太高的病人,国际上推荐去铁酮和去铁胺联合用药。另外一种去铁药物恩瑞格,病人通过申请后每年将能得到中华慈善总会的资助,获取9个月的免费用药。

    地贫治疗是一种伴随终生的治疗,给患者家庭和社会带来沉重的负担。近年来我市医保将去铁药列入了门诊大病统筹目录,患者享受70%的报销。但是地贫患者家庭仍要担负较重的费用。以20公斤体重的患儿为例,单用上述三种去铁药物中的一个,每年最少需要花费2万元左右的药费,加上每年输血费用7000多元,1年共要自费3万元。病人年龄越大,费用越高。

    地贫防治最有效的手段是防止重型地贫患儿的出生。首先加强婚前健康教育,关键是做好婚前地贫筛查,避免双方均为携带者婚配。对于婚前未进行地贫筛查的人群,在孕前做好地贫遗传优生知识的宣传教育,孕前或孕期补筛查,对孕前或孕期女方为地贫阳性的,要强调配偶也进行地贫筛查,以确定是否进行产前诊断和适时终止妊娠,以避免重型地贫患儿的出生。

    龙兴江说,单纯依赖医保报销,很多病人还是很难维系正规的治疗,所以也呼吁慈善人士或者大企业能像广东省一样,成立如地贫帮扶会治疗的社会机构,给予低收入家庭的地贫患儿经济帮助。

 

日报记者曾繁华

 

 


作者:记者曾繁华 来源:柳州日报 20130507 2版 发布时间:2013年05月08日
相关信息
没有相关内容
[err:标签'网站底部'不存在]